“Kolibrići” podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima.
Oznaka: HZZO
Ukinute diskriminirajuće smjernice za liječenje multiple skleroze
Uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a – dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze.
Savez društava multiple skleroze pozdravlja ukidanje sadašnjih diskriminirajućih kriterija za liječenje oboljelih
Osobama s MS-om trenutno nije omogućeno da ravnopravno sudjeluju u životu zajednice o čemu govore podaci da je samo 25 posto članova zaposleno, da više od 67 posto njih zadržalo posao nakon što im je utvrđena MS, a samo 20 posto pacijenata ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti.
Udruga pacijenata: Solidarno javno zdravstvo je civilizacijski doseg – nema alternative
“Prosvjedi nekih liječnika primarne zaštite kojim izražavaju nezadovoljstvo što im država neće pokloniti ambulante koje bi potom mogli prodavati ili ostavljati svojoj djeci, novi je loš potez nekih hrvatskih liječnika” stoji u pismu.
“Kolibrići”: Odluka o Spinrazi na listi lijekova HZZO-a diskriminira djecu na respiratoru
Iz Udruge pozivaju odgovorne da pronađu cjelovito rješenje putem HZZO-a ili Fonda za inovativne terapije, čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica.
Udruga Kolibrići pozdravlja uvrštenje Spinraze na listu lijekova HZZO-a
Udruga ističe kako je SMA progresivna bolest, te da u svojim postupcima u prvi plan stave ono što je najbitnije – žurno liječenje oboljelih, poručuje udruga u priopćenju.
Udruge premijeru: Prošlo je 100 dana od obećanja da će djeca dobiti lijek, osnujte fond iz proračuna
Udruge su prije nekoliko mjeseci pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom premijeru i Vladi.
Ana Vračar: Participacijom do boljeg sustava
Aktivistkinja Baze za radničku inicijativu i demokraciju koja se bavi socijalnim pravima: Nužno je da se funkcioniranje zdravstvenog sustava, pogotovo onog dijela koji se tiče planiranja i upravljanja, drastično promijeni.
Povjerenstvo HZZO-a: Nema novca za djecu iz Klaićeve
Povjerenstvo je imenovano 13. lipnja u vezi sedmero djece oboljele od neuroblastoma iz Klinike za dječje bolesti Zagreb (Klaićeva). Ta bolnica nema na raspolaganju dodatna sredstva za nabavku lijeka.
Više od 6.000 oboljelih od MS-a želi da se čuje njihov glas!
Udruga oboljelih od multiple skleroze – MS tim Hrvatska, obratila se otvorenim pismom ministru zdravstva Milanu Kujundžiću.
