Predstavnici Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva sudjelovali su na 19. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima, održanom 24. studenoga 2025. u hotelu Diplomat u Zagrebu u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Skup je započeo pozdravnom riječju Marice Mirić, predsjednice Saveza društava distrofičara Hrvatske, koja je srdačno pozdravila sve nazočne te naglasila važnost zajedničkog djelovanja, razmjene iskustava i kontinuirane podrške osobama s neuromuskularnim bolestima. Posebno je istaknula zahvalnost svima koji svojim radom doprinose unapređenju kvalitete života članova Saveza.

U uvodnim predavanjima izdvojila se i snažna poruka zahvale dr. sc. Jadranki Sekelj Fureš, dr. med., za njezin dugogodišnji trud, stručnu podršku i svestrani doprinos zajednici osoba s NMB-om, što je dobilo veliki pljesak okupljenih.

Tijekom skupa obrađene su brojne aktualne teme: od novih izazova u liječenju Duchenneove mišićne distrofije, važnosti respiratorne fizioterapije, do zaštite mentalnog zdravlja pomagača. Veliku vrijednost donijela je panel rasprava „Život osoba s MD: iskustva, izazovi i perspektive“.

U poslijepodnevnom dijelu predstavljeni su najnoviji pristupi i terapijske mogućnosti za Friedreichovu ataksiju, mišićne distrofije, SMA i ALS, uz naglasak na važnost napretka u dijagnostici i liječenju.

Kao Nacionalna zaklada iznimno smo zadovoljni viđenim i ponosni što smo mogli sudjelovati na skupu koji povezuje pacijente, stručnjake i organizacije civilnog društva, jačajući podršku osobama s neuromuskularnim bolestima u Hrvatskoj.