Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) – nacionalna organizacija koja okuplja osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima – i ove se godine uključuje u globalnu kampanju obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), koji se tradicionalno održava 7. rujna.

Kampanju diljem svijeta provodi World Duchenne Organization s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj bolesti koja uzrokuje postupno slabljenje svih mišića u tijelu, uključujući srčani i dišni mišić.

Djeca s DMD-om najčešće gube mogućnost samostalnog hoda između 10. i 12. godine života, a očekivani životni vijek uglavnom ne prelazi treće desetljeće. Uz Duchenne mišićnu distrofiju, obiteljsku skupinu distrofinopatija čini i Becker mišićna distrofija (BMD), blaži oblik bolesti.

Ovogodišnja kampanja nosi geslo #ObiteljSrceBrige (Family: The Heart of Care), čime se naglašava nezamjenjiva uloga obitelji u životu osoba s DMD – njihova ljubav, predanost i svakodnevna podrška presudni su ne samo za kvalitetnu skrb, već i za očuvanje emocionalne ravnoteže i dostojanstva oboljelih.

U suradnji s Udrugom DMD Hrvatska, SDDH u nedjelju, 7. rujna 2025., organizira okupljanje u Zagrebu. Program počinje u 11 sati na Trgu Petra Preradovića (Cvjetni trg), odakle će sudionici u šetnji krenuti prema Trgu bana Josipa Jelačića, gdje je u 12 sati predviđeno obraćanje predstavnicima medija.

Kao i prethodnih godina, Hrvatska će se pridružiti globalnoj inicijativi simboličnim činom – znamenitosti u više hrvatskih gradova bit će osvijetljene crvenom bojom, bojom koja predstavlja podršku osobama koje žive s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom.

SDDH poziva građane, udruge i sve zainteresirane da se pridruže obilježavanju u Zagrebu ili da u svojim sredinama organiziraju prigodna događanja i razgovore s lokalnim medijima, kako bi se zajednički podigla svijest o ovoj bolesti i važnosti dostupnosti terapija koje mogu poboljšati kvalitetu života osoba s DMD.

Savez društava distrofičara Hrvatske korisnik je nacionalne sustavne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.

Izvor informacija i naslovne fotografije: https://www.sddh.hr/savez-drustava-distroficara-hrvatske-aktualnosti-pregled/obiljezavanje-svjetskog-dana-svjesnosti-o-duchenne-misicnoj-distrofiji-7-rujna-2025